Catatan editor: Temukan berita dan panduan COVID panjang terbaru di Medscape’s Long COVID Resource Center.
Orang dengan COVID lama mungkin mengalami pusing, sakit kepala, masalah tidur, berpikir lamban, dan banyak masalah lainnya. Tapi mereka juga bisa menghadapi masalah lain — stigma.
Kebanyakan orang dengan COVID lama menemukan bahwa mereka menghadapi stigma karena kondisi mereka, menurut laporan baru dari para peneliti di Inggris. Singkatnya: Kerabat dan teman mungkin tidak percaya bahwa mereka benar-benar sakit.
Tim Inggris menemukan bahwa lebih dari tiga perempat orang yang diteliti sering atau selalu mengalami stigma.
Faktanya, 95% orang dengan COVID lama menghadapi setidaknya satu jenis stigma setidaknya kadang-kadang, menurut penelitian yang diterbitkan pada bulan November di jurnal PLOS One.
Kesimpulan tersebut mengejutkan peneliti utama studi tersebut, Marija Pantelic, PhD, dosen kesehatan masyarakat di Brighton and Sussex Medical School.
“Setelah bertahun-tahun menangani stigma terkait HIV, saya terkejut melihat berapa banyak orang yang menutup mata dan mengabaikan kesulitan yang dialami oleh orang dengan COVID lama,” kata Pantelic. “Juga sudah jelas bagi saya sejak awal bahwa stigma ini tidak hanya merusak martabat orang, tetapi juga kesehatan masyarakat.”
Bahkan beberapa dokter berpendapat bahwa perhatian yang semakin besar pada COVID yang lama itu berlebihan.
“Seringkali normal mengalami kelelahan atau kelemahan ringan selama berminggu-minggu setelah sakit dan tidak aktif serta tidak makan dengan baik. Menyebut kasus ini sebagai COVID lama adalah medikalisasi kehidupan modern,” Marty Makary, MD, ahli bedah dan peneliti kebijakan publik di Johns Hopkins School of Medicine, menulis dalam sebuah komentar di The Wall Street Journal.
https://twitter.com/YouAreLobbyLud/status/1612044567188246530?ref_src=twsrc%5Etfw%7Ctwcamp%5Etweetembed%7Ctwterm%5E1612324529958973440%7Ctwgr%5E4d9f62aa5c67810e54f08ffa0f8be0014f36ad21%7Ctwcon%5Es2_&ref_url=https%3A%2F%2Fwww.webmd.com%2Fcovid% 2Fnews%2F20230113%2Fstigma-datang-dengan-diagnosis-covid-panjang
Dokter lain sangat tidak setuju, termasuk Alba Azola, MD, salah satu direktur Tim Pasca-Akut COVID-19 Johns Hopkins dan pakar stigma seputar long COVID.
“Melakukan hal itu, itu hanya menyakiti orang,” katanya.
Salah satu contohnya adalah orang yang tidak bisa kembali bekerja.
“Banyak anggota keluarga mereka mengatakan kepada saya bahwa mereka malas,” kata Azola. “Itu bagian dari stigma publik, bahwa mereka adalah orang-orang yang ingin keluar dari pekerjaan.”
Beberapa ahli mengatakan studi di Inggris merupakan tonggak penting.
“Bila Anda memiliki data seperti ini tentang stigma panjang COVID, semakin sulit untuk menyangkal keberadaannya atau mengatasinya,” kata Naomi Torres-Mackie, PhD, psikolog klinis di Rumah Sakit Lenox Hill di New York City. Dia juga adalah kepala penelitian di Koalisi Kesehatan Mental yang berbasis di New York, sekelompok ahli yang bekerja untuk mengakhiri stigma seputar kesehatan mental.
Dia mengenang pasien pertamanya dengan COVID panjang.
“Dia mengalami ketidaknyamanan dan rasa sakit itu sendiri, dan kemudian dia memiliki perasaan yang menghancurkan bahwa itu tidak valid, atau nyata. Dia merasa sangat sendirian di dalamnya,” kata Torres-Mackie.
Salah satu pasiennya yang lain bekerja di pekerjaannya dari rumah tetapi menghadapi keraguan tentang kondisinya dari majikannya.
“Setiap bulan, dokter medisnya harus membuat surat yang mengonfirmasi kondisi medisnya,” kata Torres-Mackie.
Mengambil bagian dalam survei stigma Inggris adalah 1.166 orang, termasuk 966 penduduk Inggris Raya, dengan usia rata-rata 48 tahun. Hampir 85% adalah perempuan, dan lebih dari tiga perempatnya berpendidikan di tingkat universitas atau lebih tinggi.
Setengah dari mereka mengatakan mereka memiliki diagnosis klinis COVID yang lama.
Lebih dari 60% dari mereka mengatakan bahwa setidaknya beberapa waktu, mereka berhati-hati tentang siapa yang mereka ajak bicara tentang kondisi mereka. Dan sepenuhnya 34% dari mereka yang mengungkapkan diagnosis mereka mengatakan bahwa mereka menyesal telah melakukannya.
Itu pengalaman yang sulit bagi mereka dengan COVID lama, kata Leonard Jason, PhD, seorang profesor psikologi di DePaul University di Chicago.
“Sepertinya mereka trauma dengan pengalaman awal sakit, dan trauma kembali dengan tanggapan orang lain terhadap mereka,” katanya.
Penyakit yang tidak dapat dijelaskan tidak dianggap baik oleh masyarakat umum, kata Jason.
Dia memberi contoh multiple sclerosis. Sebelum tahun 1980-an, penderita MS dianggap memiliki penyakit psikologis, katanya. “Kemudian, pada 1980-an, ada biomarker yang menyatakan, ‘Inilah buktinya.’ “
Studi Inggris menggambarkan tiga jenis stigma yang berasal dari diagnosis COVID yang lama dari mereka yang ditanyai:
Stigma yang diberlakukan: Orang langsung diperlakukan tidak adil karena kondisinya.
Stigma yang terinternalisasi: Masyarakat merasa malu dengan kondisi tersebut.
Stigma yang diantisipasi: Orang mengira mereka akan diperlakukan dengan buruk karena diagnosis mereka.
Azola menyebut komunitas medis sebagai masalah besar dalam menangani long COVID.
“Apa yang saya lihat pada pasien saya adalah trauma medis,” katanya. Mereka mungkin memiliki gejala yang mengirim mereka ke ruang gawat darurat, dan kemudian hasil tesnya negatif. “Alih-alih melacak gejala pasien, pasien diberi tahu, ‘Semuanya baik-baik saja, Anda bisa pulang, ini adalah serangan panik,'” katanya.
Beberapa orang online untuk mencari perawatan, terkadang meluncurkan kampanye GoFundMe untuk mengumpulkan uang untuk perawatan yang tidak dapat diandalkan.
Pasien COVID yang lama mungkin telah melewati lima hingga 10 dokter sebelum mereka tiba untuk perawatan dengan Tim COVID-19 Pasca-Akut Hopkins. Klinik dimulai pada April 2020 dari jarak jauh dan pada Agustus tahun itu secara langsung.
Hari ini, staf klinik menghabiskan satu jam dengan pasien COVID pertama yang lama, mendengarkan cerita mereka dan membantu menghilangkan kecemasan, kata Azola.
Fenomena long COVID mirip dengan yang dialami pasien dengan sindrom kelelahan kronis, lupus, atau fibromyalgia, di mana orang memiliki gejala yang sulit dijelaskan, kata Jennifer Chevinsky, MD, wakil petugas kesehatan masyarakat untuk Riverside County, CA.
“Stigma dalam pengobatan atau perawatan kesehatan bukanlah hal baru,” katanya.
Di Chicago, Jason mencatat bahwa keputusan pemerintah federal untuk menginvestasikan ratusan juta dolar dalam penelitian COVID yang panjang “menunjukkan bahwa pemerintah membantu menghilangkan stigma.”
Pantelic mengatakan dia dan rekan-rekannya melanjutkan penelitian mereka.
“Kami tertarik untuk memahami dampak dari stigma ini, dan bagaimana mengurangi hasil yang merugikan bagi pasien dan layanan,” katanya.
Sumber:
PLOS One: “Stigma Covid Panjang: Memperkirakan beban dan skala validasi dalam sampel yang berbasis di Inggris.”
Marija Pantelic, PhD, dosen kesehatan masyarakat, Brighton and Sussex Medical School, United Kimgdom.
University of Southampton: “Kebanyakan orang dengan Long Covid menghadapi stigma dan diskriminasi.”
The Wall Street Journal: “Covid yang Berlebihan.”
Alba Azola, MD, co-director, Johns Hopkins Post-Acute COVID-19 Team.
Naomi Torres-Mackie, PhD, psikolog klinis, Rumah Sakit Lenox Hill, Kota New York.
Leonard Jason, PhD, profesor psikologi, Universitas DePaul, Chicago.
Jennifer Chevinsky, MD, wakil petugas kesehatan masyarakat, Riverside County, CA.